“感受到生命被尊重、困难被看见的温暖”

□融媒记者 徐 苗

“从前需要辗转外地、耗时耗力才能获得的凝血因子，如今在‘家门口’的医院就能便捷配取，这项政策不仅让药物‘触手可及’，更让我们感受到生命被尊重、困难被看见的温暖。”前不久，市长信箱收到一封感谢信。这封含“赞”量极高的手写信，字字流露出张家港对罕见病患者的关爱。

这封信出自今年34岁的“玻璃人”陶健伟之手，回望过去，陶健伟还能想起自己童年那些青一块紫一块的日子。“小时候身上一个小伤口就会血流不止，3岁时被确诊为血友病，医生说人的血液中有10多种凝血因子，发生出血时会产生连锁反应,就像多米诺骨牌一样，最终实现凝血功能。而我们血友病患者因为少了一种凝血因子,所以出血很难止住。”陶健伟说。

频繁去医院做检查、接受治疗、静脉注射……组成了陶健伟童年时期的记忆。“小时候，一支凝血因子要300元，几乎花掉我父母半年的工资。”陶健伟回忆，为了给父母减轻负担，有时他疼得受不了才用药，父母就用热盐水一遍遍擦拭他肿胀的关节。 “那种滋味难以用言语表达，亲身经历过才知道。”

“血友病已经被纳入我国《第一批罕见病目录》了。”2018年，陶健伟的主治医生告诉他这个好消息。因为不想一辈子被困在轮椅上，2019年，陶健伟在家人的鼓励下，接受了双膝关节和髋关节置换手术，之后又接受了右腿腘神经重建术，并定期去苏州配药、接受康复治疗。“去年，看到张家港医保部门关爱罕见病患者的新闻，当时心里就暖融融的，没想到今年年初，我也接到了医保部门的电话。”陶健伟说，就是这一通主动“上门”的电话，一下子解决了他往返苏州配药和康复的难题。

今年2月，市医保局对包括陶健伟在内的10名血友病患者进行走访摸排，发现尽管凝血因子类药物已纳入医保目录，但因配备成本高、需求分散，张家港没有医疗机构引入相关药物，患者只能去苏州、上海等周边城市配药。很快，医保部门主动与定点医药机构对接，由定点零售药店采购相关药品，同时从医保专家库中遴选临床经验丰富的医生，为血友病患者提供在线诊疗，实现从问诊、开方、送药到结算的全流程服务。

“以前到苏州去挂号、就诊，用上药起码要2个小时之后，现在在张家港就能配到，医药费自付只需10%，而且我也不需要去苏州接受康复治疗了。”陶健伟说，在医保部门的对接下，南京医科大学第一附属医院康复医学中心主任励建安团队还通过远程会诊，帮他量身定制了康复方案，让他在张家港港城康复医院就能接受康复治疗。

“你们的努力，让‘病有所医、病有所保’不再是一句口号，而是我们真切握在手中的幸福，我会带着这份感恩之心积极面对生活……”陶健伟在信中写道，他将把关心关爱转化为努力生活的勇气。“希望所有像我一样的‘玻璃人’，都能坚强面对生活，不要因为疾病将自己困在轮椅上。”和大多数年轻人一样，陶健伟喜欢摄影和模玩，他经营网店售卖手办，用自己的努力赚取医药费，还经常走出家门，用镜头捕捉生活的美好。

“解决病患生活中的难题，继而让他们对未来生活充满信心，我们的帮扶就有意义。”市医疗保障局局长何一雷说，很多罕见病患者不仅要遭受“身体之痛”，更难逃“心灵之困”，帮助病患过上有质量、有尊严的生活，正是践行“医保为民”理念的体现。

目前，张家港已构建针对渐冻症、血友病患者的关爱机制，建立了本地患者的需求清单，记录患者的社区医生、配送公司以及心理医生等联系方式，实现“一对一”精准对接和有效管理。“群众的认可是激励我们不断前行的动力，我们将持续倾听困难群众的民生诉求，对医保能解决的诉求，全力以赴落实保障；对医保暂时无法覆盖的，搭建跨部门协作平台，联动公益组织、爱心企业等社会力量，为困难群众提供多元化支持，让医保服务更有温度、更显担当。”何一雷说道。